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miércoles, 1 de diciembre de 2010

Un chico con grave enfermedad espera una derivación

Tiene seis años y pesa 14 kilos y medio. El pequeño Carlos Tagliani, de Catriel, padece una enfermedad poco habitual denominada Niemann-Pick tipo B. Su peso debería ser de al menos diez kilos más que los que tiene en la actualidad.
Desde el martes hasta el sábado estuvo internado en el hospital de Cipolletti, donde fue dado de alta "con pocas probabilidades de vida", según dijo su papá, "pero vamos a seguir peleándola", dijo Carlos Tagliani (padre) quien se resiste a perder las esperanzas y espera poder llevar a su hijo al hospital Garrahan. Para lograr esto, solicitó un turno al hospital local, pero aún no pueden concretar el traslado.
El domingo se inició una campaña radial para ayudar a esta familia de escasos recursos, pero "lo que más se pretende es agilizar las vías" que permitan que el pequeño pueda llegar al centro de salud bonaerense.
Actualmente, el niño resiste los avatares de la enfermedad a través del oxígeno que se le suministra permanentemente. También se le aplica morfina cada cuatro horas, vitaminas y sólo puede consumir una dieta baja en colesterol, cuyos alimentos deben ser licuados.
A pesar de los costos y contratiempos, Carlos Tagliani no baja los brazos. Confía en Dios y cree que "gracias a las oraciones de la gente, Carlitos presentó una leve mejoría, pero cualquiera, por mínima que sea, nos da fuerzas para seguir luchando y seguir creyendo que debe haber algún tratamiento". Su papá menciona, en reiteradas oportunidades, la ayuda y la contención que ha recibido de la doctora Baldasi, quien es parte del plantel de profesionales del hospital local.
Carlos Tagliani contó que mientras trabajaba en una empresa petrolera podía sobrellevar mejor la enfermedad, pero desde que se quedó sin trabajo (hace dos años y medio) les es muy difícil afrontar los gastos de la familia, ya que él trabaja de albañil y su esposa de empleada doméstica. Por lo que los ingresos son mínimos y deben sostener a cuatro niños más y un nieto.
A Carlitos le detectaron la enfermedad al año y dos meses. Entonces su papá tenía un trabajo mejor pago y una obra social que cubría los gastos. Incluso, un alimento preparado que hace tres años costaba 25 pesos.
La familia busca encontrar la ayuda que les permita llegar al Garrahan o que Carlos pueda conseguir un trabajo mejor remunerado.
Según relató Carlos Tagliani "se trata de una enfermedad genética que se da en raros casos". Según dijo "se le deposita la grasa en la médula ósea y actualmente ha afectado hasta la vista. Se trataría de 1 caso en un millón".

(Fuente: Río Negro)

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